EILINIS PREZIDIUMO SUSIRINKIMAS
2010 m. vasario 25 d. VšĮ ”Kartu lengviau” narių susirinkimo metu nuspręsta, pramą, gautą iš 2% gyventojų pajamų mok., taip pat, krepšinio varžybų metu surinktą paramą (www.krepsinistau.lt), paskirstyti taip:
Iki 5000 Lt paskaitų / seminarų, galvos smegenų navikų tematika, organizavimui. Bus kviečiami lektoriai skaityti paskaitas ir atsakinėti į pacientų bei jų artimųjų klausimus. Numatyta suma bus skirta lektorių atlyginimui, patalpų nuomai ir dalyvių vaišėms.
Iki 2000 Lt pasaulinių naujienų, susijusių su smegenų navikų tematika, vertimui ir talpinimui interneto svetainėje www.kartulengviau.lt.
Iki 2000 Lt skirti interneto svetainių www.kartulengviau.lt ir www.krepsinistau.lt priežiūrai, administravimui ir serverio nuomai.
Iki 1500 Lt skirti paramos grupelių neurochirurgijos skyriuose organizavimui, narių susirinkimams ir kitoms nenumatytoms išlaidoms.
PIRMASIS DARBINIS PREZIDIUMO SUSIRINKIMAS
2008 sausio 8-ą dieną VUOI 222 kab. 18.00 įvyko pirmasis darbinis prezidiumo susirinkimas. Susirinkimo tiklsas buvo apsvarstyti šiuos klausimus:
1) Kaip, kur ir kokias būdais prašyti žmonių pervesti 2 proc. savo pajamų mokesčio. Kaip juos įtikinti pervesti būtent mums, kai tokių prašytojų bus daug. Kuo anksčiau pradėsime tai daryti, tuo daugiau šansų turime. Svetainėje jau įdėta informacija apie galimybę mums pervesti, bet ar tai efektyvu? Kokiais dar būdais galime tai daryti?
2) Nusimatyti pirmuosius tikslus, ką mes veiksime su gautais pinigėliais (jei jų gautume) ir tai nurodyti prašyme skirti tuos 2 proc. būtent mums, nes kai tikslų daugybė, tai niekas jų ir neskaito;
3) Planuojamas leisti lankstinukas- knygelė pacientams. Dalį informacijos žadame paimti iš angliško patarimų gido pacientams (gavome raštišką autoriaus Al Musella'os leidimą ta informacija laisvai disponuoti), tačiau mums, be abejo, reikia į tą lankstinuką- knygelę įdėti ir daug vietinės lietuviškos informacijos- reikėtų pasitarti kokios. Ketiname tą lankstinuką išleisti dideliu tiražu ir dalinti ligoninėse visiems naujai diagnozuotiems ligoniams gydytojų pagalba nemokamai, o ypač tiems, kurie neturi galimybės naudotis internetu, nes jiems tai būtų vienintelis informacijos šaltinis;
4) Aptarti kitus einamuosius klausimus.
Buvo nutarta, kad kreipimesi į žmones dėl 2 proc. nurodysime tokius artimiausius tikslus:
Kadangi sergantieji susiduria su trūkumu informacijos apie ligą, gydymo būdus ir galimybes, o taip pat šių ligonių slauga yra sudėtinga, reikalaujanti specialių žinių ir įrangos, kurios trūksta slaugos įstaigose, todėl artimiausi mūsų tikslai būtų šie:
1) Įrengti bent 3-4 “aprūpintas lovas” vienoje iš slaugos ligoninių ir užtikrinti, kad jos būtų skirtos būtent neuroonkologiniams ligoniams (su reikiama įranga, su apmokytu personalu, su galimybe ten bent kada tas lovas gauti, nes dabar tai itin opi problema).
2) Parengti ir išleisti švietėjišką/ informacinę nedidelės apimties knygelę su visa pagrindine informacija apie smegenų navikus ir jų gydymo būdus bei galimybes ir kita būtina informacija ir tas knygeles NEMOKAMAI dalinti ligoninėse visiems naujai diagnozuotiems ligoniams.
3) Organizuoti edukacines programas, seminarus pacientams, jų artimiesiems bei medicinos personalui.
Prašymus platinti asmeniškai per draugus, kaimynus, kolegas, pažįstamus, gydytojai- per sergančiuosius ir jų artimuosius; taip pat nutarta, kad reikia įrengti informacinius stendus VUOI bei VGPUL su vokais kuriuose būtų 2 proc.formos bei prašymai pervesti mums.
Dėl lankstinuko- knygelės, kol kas jis atiduotas versti, kai turėsime išverstą lietuvišką variantą, tada pažiūrėsime kokios informacijos ten nereikia, kokios trūksta ir ieškosime rėmėjų galinčių parenti jų leidybą.
Aptarėme ir daug kitų aktualių klausimų- chemoterapinio vaisto temozolomido trūkumą, galimybę Lietuvoje turėti tokius švitinimo aparatus kaip “Cyber knife” bei daug kitų aktualių dalykų...
PREZIDIUMO FORMAVIMO SUSIRINKIMAS
Įvesta 2008-11-30
2008 lapkričio 28-ą dieną įvyko prezidiumo formavimo susirinkimas, kuriame buvo pasidžiaugta, kad pagaliau pavyko įsteigti įstaigą, aptartos pagrindinės darbo kryptys.
