Ankstyvo mirtingumo nuo vėžio sukelti nuostoliai: Svarbiuose tyrimuose , kuriuose buvo nagrinėjama ankstyvo mirtingumo nuo vėžio sukelti nuostoliai Airijoje 2009 m. ir kurie buvo paskelbti tik 2014 m. kovo 26 d., tyrinėtojai patvirtino, kad nuostoliai, atsiradę dėl žmonių, sirgusių smegenų ir CNS navikais, mirčių, bendruomenei yra neproporcingai dideli, lyginant su ligos paplitimu ir reitingu.

Jie nustatė ekonominę naštą pagal prarastus produktyvius gyvenimo metus (YPPLL). Ankstyvo mirtingumo nuo smegenų ir CNS navikų sukelti nuostoliai yra 3-ioje vietoje, vertinami 42,4 milijonais eurų (apie 58 mln. JAV dolerių) kurie skyrėsi nuo 7-os vietos pagal mirčių nuo vėžio skaičių Airijoje.

Nuostoliai dėl kiekvienos mirties nuo galvos smegenų ir CNS vėžio buvo 421 200 € (apie 580 000 JAV dolerių) vyrams ir 202 542 € moterims (apie 279 000 JAV dolerių), tai antros pagal brangumą mirtys nuo visų rūšių vėžio, vertinant pagal nuostolius už vieną mirtį. Šiuos skaičius lemia trumpas žmonių, sergančių galvos smegenų ir CNS navikais, išgyvenimo laikas ir gana jaunas amžius, diagnozavus ligą.

Naujas IBTA pirmininkas. Vadovaujantis naujausiu IBTA pranešimu apie pirmininko ir direktoriaus Denis Strangman atsistatydinimą iš Tarptautinės sergančiųjų galvos smegenų navikais asociacijos, nuo birželio 3 d. pirmininku taps IBTA direktorius Kathy Oliver.  Kathy ir Denis dalyvaus kasmetinėje Amerikos klinikinės onkologijos draugijos (ASCO) mokslinėje konferencijoje, kur IBTA bus skirta vieta bendroje pacientų atstovavimo būstinėje (Nr. 3005).

Žurnalas „Brain Tumour”: Gegužės pradžioje IBTA ketina išspausdinti 12 000 metinio žurnalo „Brain Tumour” kopijų ir nemokamai išplatinti jas kontaktiniams asmenims bei susijusių mokslinių ir pacientų konferencijų dalyviams 109 šalyse. Šių internetinių naujienų skaitytojai, kurie negavo paskutinės žurnalo kopijos savo el. paštu, norėdami gauti žurnalą iki gegužės 1 d. turi nurodyti savo namų adresą el. paštu Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo Spam'o, jums reikia įjungti Javaskriptą, kad matytumėte tai .

Didelė kaina už nereikalingą smegenų skenavimą dėl galvos skausmų: JAV vykdomuose tyrimuose nustatyta, kad pacientų, kurie skundėsi galvos skausmais, smegenų skenavimo kaina sudarė 1 bilijoną JAV dolerių. Tyrimams vadovavęs neurologas Dr. Brian Callaghan sakė: „Rimti tyrimai rodo, kad galvos skausmais besiskundžiančių pacientų smegenų skenavimo rezultatų, rodančių rimtas problemas, skaičius yra beveik toks pat, kaip ir grupės atsitiktinai parinktų pacientų, nesiskundžiančių galvos skausmais... Ir daugelis šių skenavimo metu aptiktų dalykų yra negydomi”. Pastaba – Ši išvada yra susijusi su klausimu dėl klaidingo galvos smegenų navikų diagnozavimo ir pavėluoto diagnozavimo mažinimo; ir gyventojų skenavimo dėl galvos smegenų navikų naudingumas ar atvirkščiai. Kai kuriose šalyse yra per daug klaidingų diagnozių atvejų dėl to, kad pacientams nebuvo skirtas skenavimas. Tačiau mes žinome, kad norint aptikti smegenų naviką, skenavimą reiktų pakartoti bent kas šešis mėnesius, kadangi atsiradęs jis gali sukelti labai mažai simptomų arba išvis jų nesukelti.

„eMEET” internetinė mokomoji priemonė: Išleista nauja internetinė interaktyvi mokymo programa, sukurta, siekiant padėti pacientų advokatams geriau suprasti medicinos vystymąsi ir sveikatos technologijų vertinimą.

Sukurta Eli Lilly ir įmonės, bendradarbiaujančios su tarptautiniu mastu pripažintais specialistais pacientų įtraukimo ir Sveikatos priežiūros technologijų vertinimo (HTA) srityje, „eMEET” (Medicinos vertinimo mokymas) internetinė mokomoji priemonė yra unikalus įrankis, sukurtas, siekiant padėti pacientų advokatams naršyti sudėtingame medicininių išradimų, įkainojimų ir vertinimų pasaulyje. „eMEET” patvirtino Tarptautinė Sveikatos priežiūros technologijų vertinimo (HTAi), pasaulinė mokslinė ir profesinė draugija. Informaciją apie mokymo priemonę rasite čia .

Jūsų galimybė padėti paveikti smegenų navikų tyrimus: James Lind Alliance (JLA) Prioritetų nustatymo partnerystė JK suteikia labiausiai šios ligos paliestiems žmonėms galimybę daryti poveikį tolesnių tyrimų krypčiai. Neuroonkologijos JLA Prioritetų nustatymo partnerystė kviečia visus pacientus, draugus, slaugytojus, gimines ir sveikatos priežiūros specialistus pateikti klausimus, kuriuos reikėtų spręsti, siekiant pagerinti žmonių, sergančių galvos ir stuburo smegenų navikais gydymo rezultatus.  Tyrimo klausimams pirmenybę suteiks dalyvių grupė, sudaryta iš pacientų, gydytojų praktikantų ir labdaros atstovų. „10 svarbiausių” klausimų bus persiųsta tyrimų organizacijoms ir finansavimo įstaigoms, tokioms kaip JK Nacionalinis sveikatos tyrimų institutas ir Europos organizacija, skirta vėžio tyrimams ir gydymui. Norėdami sužinoti daugiau ir dalyvauti, apsilankykite www.neuro-oncology.org.uk . Apklausa baigėsi 2014 m. balandžio 30 d.

Henry Marsh (JK) knyga: Neurochirurgas Henry Marsh, kuris specializuojasi galvos smegenų navikų srityje, parašė knygą apie savo karjerą. Apžvalgą galite rasti čia. H. Marsh vykdo svarbią nekomercinę veiklą Rusijoje, kur jis kilniai teikia pagalbą vienoje ligoninėje.

Susitikimai ir galutiniai terminai:

Išankstinės registracijos į kasmetinę Britų Neuro-onkologijos draugijos (BNOS) konferenciją, kuri vyks liepos 9-11 dienomis galutinis terminas yra 2014 m. balandžio 30 d.

Galutinis Azijos Neuro-onkologijos draugijos (ASNO) 11-ojo susitikimo, vyksiančio rugsėjo 11-14 dienomis Stambule, terminas yra gegužės 16 d.

Tezės į Pasaulinį vėžio kongresą, kuris vyks gruodžio 3-6 dienomis Melburne,  priimamos jau dabar ir bus priimamos iki gegužės 30 d.

Tezių į 19-ajį metinį Neuro-onkologijos draugijos mokslinį susitikimą ir Švietimo dieną, kurie vyks lapkričio 13-16 dienomis Majamyje, priėmimas baigiasi birželio 9 d.

Dėl radijo dažnių: Kanados Karališkosios bendrijos specialistų grupė  pasisakė prieš bet kokių papildomų apsaugos priemonių, susijusių su „Health Canada” Saugumo kodeksu 6, kuris nustato radijo dažnių poveikio ribas, siekiant apsaugoti darbuotojų ir visuomenės sveikatą, įvedimą, nors „Health Canada” specialistų grupė toliau tęsia šios problemos tyrimą. Pranešime, kuriame pateikiamas šis sprendimas, kalbama apie tarptautinius tyrimus „MOBI-KIDS”, kuriuose vertinami radijo dažnių laukai ir vaikų bei jaunų suaugusiųjų sergamumas galvos smegenų navikais.

JK stereotaktinė spindulinė chirurgija: JK laikraščiai nurodė skundo laišką Anglijos Nacionalinei sveikatos tarnybai (NHS), kurį parašė neurochirurgas Matthias Radatz ir pasirašė trylika specialistų, tarp kurių buvo „visų Anglijos spindulinės chirurgijos Klinikinės apžvalgos grupės rajonų atstovai”. Laiške kalbama apie kvalifikuoto personalo trūkumą, apribojimus naudoti pažangų spindulinį gydymą ir grasinimus uždaryti 18 specialistų (spindulinės chirurgijos) centrų.

„Watson” naudojimas DNR sekoms nustatyti: Kompiuterių gamintoja IBM naudos savo „Watson” internetinio debesies sistemą kartu su Niujorko Genomo centru, kurios pagalba bus nustatomos dvidešimties galvos smegenų navikais sergančių pacientų DNR sekos, siekiant parinkti geriausią gydymo būdą. Tvirtinama, kad sistema gali atlikti per kelias sekundes tai, ką žmonės sugebėtų padaryti per keletą metų.

Gydytojas Stanislaw Burzynski: JAV Maisto ir vaistų administracija (FDA)  sutiko leisti aštuonių vaikų tėvams naudoti prieštaringo onkologo Dr. Stanislaw Burzynski pagamintus antineoplastinus, bet su sąlyga, jei (pagal aukščiau nurodytą laikraštį) jie ras kvalifikuotą, nepriklausomą gydytoją, kuris skirs vaistus. Be to, kad skirs vaistų infuzijas ir prižiūrės gydymą, gydytojas turės oficialiai pateikti prašymą dėl išplėstinio „tiriamųjų naujų vaistų” vartojimo, o taip pat gauti organizacijos ekspertų tarybos pritarimą, nepriklausomos specialistų grupės, kuri vertina saugumą ir su klinikiniais tyrimais susijusias etikos problemas.

Įmonių pasiekimai:

„MagForce” ir MF 1001: Vokietijos įmonė „MagForce” paskelbė apie pirmojo paciento registraciją į MF 1001 klinikinius tyrimus, vertinančius „NanoTherm” terapiją kaip monoterapiją ar kartu su spinduliniu GMB sergančių pacientų gydymu, lyginant su tik spindulinio gydymo naudojimu. Gydymas vyks Muenster Universitetinėje ligoninėje, vadovaujant profesoriui Dr. Walter Stummer. Gydymą sudaro superparamagnetizuoto geležies oksido nanodalelių injekcija į naviką ir jų šildymas kintamajame „NanoActivator” magnetiniame lauke.

Savo laiške akcininkams įmonė patvirtino siūlomą išsiplėtimą į 28 ES šalis, įskaitant Vokietiją, ir teigė „... mes toliau ruošiame kelią registracijai JAV. Gruodžio mėnesį mes užpildėme išankstinę dokumentų pateikimo formą FDA ir tikimės, kad mūsų dialogas su agentūra bus labai naudingas, nustatant „NanoTherm®” terapijos veiksmų planą ..”

PBTF ir „Siemens”: JAV įsikūręs Vaikų smegenų navikų fondas (PBTF) kartu su „Siemens Hearing Instruments Inc” dirbo prie labai įdomios naujovės , kurią reiktų pritaikyti ir kitur. Siekdami išplatinti aukščiausios klasės klausos aparatus ir audiologines paslaugas pacientams, sergantiems galvos smegenų navikais ir kitomis vaikų vėžio formomis. Klausos praradimą gali sukelti platinos preparatų chemoterapija ir spindulinis gydymas.

G-202: Kalifornijos universiteto San Diego Moores vėžio centre buvo pradėti „GenSpera” II etapo G-202 tyrimai , kuriuose dalyvavo 34 pacientai, sergantys pasikartojančia glioblastoma. Vaistą aktyvina enzimas PSMA.

Smegenų egzosomos: „Aethlon Medical Inc” paskelbė , kad jie izoliavo smegenų egzosomas ir neleido joms patekti į kraujotaką iš glioblastomos navikų, tokiu būdu išlaikę pažadą dėl biologinių ligos žymenų ir gydymo tikslų.

I-124-CLR1404: „Cellectar Biosciences” (anksčiau buvusi „Novelos Therapeutics”)  paskelbė apie pirmojo paciento registraciją į II etapo PET vaizdo atkūrimo technologijos tyrimus. I-124-CLR1404 glioblastomoje.

„Regeneus”: „Regeneus” mano, kad naujas mokslinis  straipsnis, kuriame teigiama apie 30-60 % žiurkių su glioma remisiją, naudojant jų Kvax vakciną nuo vėžio, rodo jos efektyvumą ir saugumą.

„Tocagen”: „Tocagen” pranešė , kad buvo duoti vaistai pirmajam pacientui, dalyvaujančiom jų klinikiniame tyrime, kuriuo nagrinėjamas pacientų su pasikartojančia aukšto piktybiškumo laipsnio glioma (HGG), įskaitant daugiaformę glioblastomą, intraveninis selektyvus vėžio gydymas Toca 511 ir Toca FC.

Vacquinol-1: Švedijos tyrinėtojai, naudodami in vivo modelius, nustatė , kad vakuolizacijos procesas (kurio metu suyra ląstelių membrana) gali atakuoti glioblastomos ląsteles.

Mūsų naujienų tęsinys

Fokusuotas ultragarsas: Kovo mėnesį JAV Fokusuoto ultragarso fondas paskelbė , kad pirmą kartą panaudojo fokusuotą ultragarsą „su įmonės „InSightec” „ExAblate Neuro” sistema”, gydant pacientą su pasikartojančia glioma. Dalis paciento naviko buvo termiškai pašalinta, nepažeidžiant kaukolės.

Prognozė: Senatoriaus Edward Kennedy, kuris mirė nuo smegenų naviko, našlė išreiškė priekaištą tiems, kurie, pateikė pesimistinę prognozę. Naujausiame vietos laikraštyje paskelbtuose komentaruose ji rašė: „Kai mano vyrui pirmą kartą buvo diagnozuotas vėžys, buvo pasakyta, kad jam liko gyventi nuo dviejų iki keturių mėnesių, kad jis niekada nebegrįš į JAV Senatą, kad jis gali tvarkyti savo reikalus, bučiuoti žmoną, mylėti šeimą ir ruoštis mirčiai.

„Bet prognozės buvo klaidingos. Teddy gyveno dar 15 produktyvių mėnesių. Per tą laiką jis turėjo pagrindinį balsą Senate, kuriuo jis apsaugojo gydytojų atlyginimus pagal „Medicare”; sakė kalbą Demokratų partijos suvažiavime; matė, kaip jo palaikomas kandidatas tapo Jungtinių Valstijų prezidentu, ir netgi dalyvavo jo inauguracijoje; jam buvo suteiktas garbės laipsnis; pirmininkavo patvirtinamuose Senato posėdžiuose; tobulino sveikatos priežiūros reformą; atidarymo dieną atliko pirmą metimą už „Red Sox”; pristatė prezidentą, kai jis pasirašė dvipartinį Edward M. Kennedy Tarnybos Amerikai įstatymą; plaukiojo savo laivu ir pabaigė savo autobiografinę knygą „True Compass”, tuo pačiu metu tvarkė savo reikalus, bučiavo žmoną, mylėjo šeimą ir ruošėsi gyvenimo pabaigai.

„Dėl to, kad pirmoji siaubinga gyvenimo trukmės prognozė buvo neteisinga, aš turiu 15 mėnesių brangių atsiminimų — atsiminimų apie šeimos pietus ir dainavimą su mūsų vaikais ir anūkais; atsiminimų apie juoką ir, taip - ašaras; atsiminimų apie gyvenimą, kurio nei aš, nei mano vyras nebūtume iškeitę į nieką pasaulyje.

„Kai galų gale atėjo pabaiga — natūrali ir ori mirtis — mano vyras buvo namuose, šalia buvo gydytojas, šeima ir mūsų kunigas.”

GBM gydymo, esančio parengimo stadijoje, apžvalga: Tyrėjas, susijęs su vaistų monitoringo įmone, kuri stebi 47 dar neužregistruotų vaistų nuo glioblastomos, pateikė įdomią įžvalgą apie šių terapijų padėtį, kurią galima rasti čia.

Bevacizumabas ir vaikai: Bevacizumabas (Avastin) buvo įtrauktas į Anglijos Vaistų nuo vėžio fondą, siekiant gydyti vaikus su nedidelio piktybiškumo laipsnio glioma ir stengtis atidėti spindulinės terapijos poreikį tol, kol pacientas paaugs ir sumažės spindulinės terapijos pašalinio poveikio tikimybė.

Žurnalisto atmintinė apie vėžį: Europos Onkologijos draugijos (ESO) žiniasklaidos komanda paskelbė  Žurnalisto atmintinę apie vėžį, kurią galite rasti čia. Ji taip pat gali būti naudinga ir pacientų teises ginančioms organizacijoms.

Vertė: "Vertimų Guru"
Redagavo: Gailė Byčienė
Šaltinis: www.theibta.org