Prisijunk prie mūsų



Užsisakyti naujienlaiškį

Vardas:
El. paštas:

Frank (Belgija) Spausdinti
Turiu smegenų auglį…
Mano vardas Frenkas. Gyvenu Belgijoje- mažoje šalyje ant Šiaurės jūros kranto. Gimiau 1953 metų liepos 20 dieną. Jaunystėje buvau alpinistas ir kopiau į tokius kalnus kaip Eigeris Šveicarijoje, ar Nevado Huascaran Peru Anduose.
Po dvidešimt penkerių vasarų ir žiemų praleistų Alpėse ir Anduose pamėgau buriavimą. 1991-aisiais kartu su žmona apiplaukėme Jungtinę Karalystę.
franklr

 
1993-iųjų lapkritį gimė duktė Aster.
1997 metų pavasarį kasryt pradėjau jausti pykinimą, ypač valydamasis dantis. Pradėjau dažnai prakaituoti, o kartą pajutau trumpą sąmonės aptemimą. Pamaniau, kad visa tai dėl įtampos darbe bei streso, kurį patyriau per gaisrą kilusį mokyklos, kurioje dirbau direktoriumi, rūsyje.
Vasarą atsigavau, pagerėjo pusiausvyra, tad pamaniau vėl pasimėgauti buriavimu įlankoje netoli Normandijos.
Grįžtant atgal, rugpjūčio 7-ąją, Duinkerko uoste Prancūzijoje, patyriau pirmąjį epilepsijos priepuolį. Traukuliai prasidėjo dešiniąjame petyje, po to kakle ir greitai perėjo į generalizuotą priepuolį su pilnu sąmonės netekimu.

frank Po penkių dienų, įplaukiant į Breskenso uostą, Olandijoje, ištiko kitas, žymiai stipresnis priepuolis, kurį iš karto sekė dar vienas net nespėjus atsigauti po pirmojo. Šis sindromas yra žinomas kaip Status Epilepticus (liet. epilepsinė būklė- tai tokia būklė, kai epilepsinis priepuolis užsitęsia, ar tarp dviejų ar daugiau priepuolių visiškai neatsistato sąmonė ir tokia būklė trunka ilgiau nei 30 minučių). Akivaizdu, atostogos buvo baigtos…
Rugpjūčio 15-ąją kreipiausi į pažįstamą onkologą Middelheim ligoninėje, Antverpene. Jis iš karto nusiuntė mane į neurologijos skyrių.
Jau sekantį pirmadienį man buvo atliktas MRT, kuris akivaizdžiai rodė mano galvoje esant auglį (kairėje viršutinėje momeninėje skiltyje). Tai buvo 3/4 cm augliukas, apgaubtas smegenų edemos. Navikas buvo lengvai prieinamas, tad jis buvo pašalintas operacijos metu, kuri užtruko 7 valandas. Pabudęs iš narkozės pabandžiau pajudinti rankas ir kojas. Viskas rodėsi gerai, tačiau dešinė mano kūno pusė buvo mažiau jautri. Laimei, jokio didesnio pakenkimo nebuvo.

 
Po kelių dienų atvyko chirurgas su histologinėmis įšvadomis. Naujienos buvo nekokios. Tai buvo anaplastinė astrocitoma (t. y. trečio laipsnio glioma) su nekrozės intarpais greitai progresuojanti į daugiaformę glioblastomą- labiausiai bauginantį smegenų auglį.
Chirurgas rekomendavo nedelsiant pradėti radioterapiją- 30 seansų po 2 Gy, kai tik žaizdos kiek užgis.
Skubėti reikėjo dėl to, kad jis negalėjo užtikrinti, jog visos auglio ląstelės buvo pašalintos, nors operacijos metu ir buvo naudojama naujausios technologijos, t. y. stereotaksinė chirurgija, mikrochirurgija ir t. t.
Be abejo, aš sutikau ir šešias savaites lankiausi “siurrealistinėje” radioterapijos skyriaus aplinkoje. Švitinimai man sukėlė lengvus galvos skausmus ir nedidelius pusiausvyros sutrikimus, bet tai menkniekis.
Net taikant šiuos standartinius piktybinių auglių gydymo metodus, pagal statistiką, aš galėjau tikėtis gyventi nuo 9 iki 15 mėnesių.
1997-aisiais smegenų navikų gydymas chemoterapija buvo dar tik pradedamas. Mano chirurgas iš kolegų amerikiečių žinojo, kad kai kurie navikai turi tam tikrus receptorius EGF (Epithelia Growth Factor- epitelio augimo faktorius, Estrogen Growth Factor- estrogeno augimo faktorius) ir, kad kai kurie pacientai gerai reagavo į gydymą antiestrogenu Tamoxifenu (didelėmis dozėmis). Šis gydymas buvo taikomas gydyti krūties vėžiui. Mano gydytojas paaiškino, jog šalutiniai reiškiniai nėra dideli ir parekomendavo man tai išbandyti.

Ir štai po 9 metų aš vis dar gyvas ir jaučiuosi gerai.
Pradžioje Belgijos valdžia nekompensavo šio vaisto, todėl aš buvau įtrauktas į Astra Zeneca programą- už ką esu be galo dėkingas.
Esu laimingas, kad mane gydė kompetetingų neurologų, neurochirurgų, onkologų, radioterapeutų, psichologų ir pagalbinio medicininio personalo komanda. Drįsčiau teigti, jog psichologinis stebėjimas bei pagalba yra nemažiau svarbu nei pati operacija. Be abejo, operacija svarbiausia, be jos nebūtų nieko, bet be moralinės pagalbos nežinau, ar būčiau turėjęs jėgų kovoti. Mylinti ir mylima žmona bei 3-jų metukų dukrytė bei visa mano aplinka taip pat buvo didelis stimulas kovoti ir neleido man pasiduoti.
Nežymūs paralyžiaus ženklai mano dešinėje kūno pusėje išnyko po gydomosios mankštos ir Thalassoterapijos (gydymo jūros vandeniu). Epilepsijos priepuoliai vis dar kartojasi, bet jie daugiau mažiau kontroliuojami medikamentais- kasdien vartoju Fenytoiną. Taip pat man sunku susikoncentruoti ir nuolat jaučiu nuovargį. Prireikia daug valios pastangų imtis kokios veiklos, tačiau kai pradedu, tada kokią valandą ar dvi galiu gana produktyviai padirbėti.
Deja, nebegaliu vairuoti automobilio, taip pat negaliu važiuoti dviračiu, nes pasikartojantys vienodi kojų judesiai man provokuoja epilepsijos priepuolį.
Taip pat nebegalėjau grįžti į mėgiamą mokyklos direktoriaus darbą, o tai 50% sumažino mano pajamas, nors išlaidas liga padidino. Laimei, ši problema nėra tokia didelė.
2005-ųjų lapkritį aš įkūriau paramos grupę skirtą žmonėms sergantiems šia liga, kuri bendradarbiauja su Tarptautine galvos smegenų navikų asociacija (IBTA, www.theibta.org).
2006 metų gegužę mūsų grupė įgijo oficialų statusą pavadinimu “Werkgroep Hersentumoren vzw”, o mūsų internetinės svetainės adresas www.wg-hersentumoren.be, el.paštas- Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo Spam'o, jums reikia įjungti Javaskriptą, kad matytumėte tai .'; document.write( '' ); document.write( addy_text5001 ); document.write( '<\/a>' ); //-->\n Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo Spam'o, jums reikia įjungti Javaskriptą, kad matytumėte tai Beje, mes esame pirma tokia organizacija Belgijoje.

Istorija paimta iš:
http://www.wg-hersentumoren.be
bei iš: http://www.virtualtrials.com